Per accedere al corso è necessario utilizzare le proprie credenziali di accesso Medikey.
Se si possiedono già user e password Medikey cliccare sull'immagine sotto.
Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti e difficilmente diagnosticabili. I
dati internazionali stimano il 3-6% della popolazione. Il 70% delle patologie coinvolge persone in
età pediatrica.
Circa 200 sono le strutture sanitarie accreditate distribuite su tutta la penisola. I Centri per malattie
rare sono punti di contatto interdisciplinari a cui i pazienti con diagnosi poco chiare possono
rivolgersi per diagnosi e presa in carico. I centri lavorano su diverse malattie e coordinano le
competenze degli esperti coinvolti. Data l’organizzazione di questi centri risulta importante per i
futuri specialisti che, entrando a far parte dei team porteranno un contributo clinico ed
organizzativo, siano formati adeguatamente in termini di gestione manageriale e patologia.
Questo corso strutturato in quattro incontri si pone quindi l’obiettivo di:
- Garantire la conoscenza manageriale degli aspetti peculiari della presa in carico di un paziente con malattia rara
- Fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nella presa in carico e nella gestione delle malattie rare
- Aiutare gli specialisti nell’iter di ottimizzazione dell’assistenza spesso multidisciplinare al paziente
MODULO 1 • 24 febbraio 2022
10:00-10:15 Overview sulle malattie rare - Bruno Dallapiccola
10:15-13:00 Il paradigma dei piccoli numeri: le principali questioni nella presa in carico delle
patologie rare - Lucia Ferrara, Valeria D.Tozzi
15:00-17:00 La gestione del paziente affetto da Beta Talessemia, malattia di Gaucher,
malattia di Fabry: il concetto di unit e approccio multidisciplinare
Raffella Origa, Marco Spada, Federico Pieruzzi
MODULO 2 • 3 marzo 2022
10:00-13:00 La gestione per processi in sanità: dai PDTA al PAI - Lucia Ferrara
15:00-17:00 La gestione del paziente affetto da Beta Talessemia, malattia di Gaucher,
malattia di Fabry: PDTA e monitoraggio dei percorsi
Raffaella Origa, Marco Spada, Federico Pieruzzi
MODULO 3 • 10 marzo 2022
10:00-13:00 L’accesso alle competenze specialistiche: multidisciplinarietà e reti cliniche - Lucia Ferrara, Angelica Zazzera
15:00-17:00 La gestione del paziente affetto da Beta Talessemia, malattia di Gaucher,
malattia di Fabry: continuità ospedale territorio e multidisciplinarietà
Raffaella Origa, Marco Spada, Federico Pieruzzi
MODULO 4 • 17 marzo 2022
10:00-13:00 Leadership e people management - Roberta Montanelli
15:00-17:00 La gestione del paziente affetto da Beta Talessemia, malattia di Gaucher,
malattia di Fabry: leadership e motivazione
Raffaella Origa, Marco Spada, Federico Pieruzzi
